L’isola che c’è: speranza e gioia per bambini e genitori all’Hospice

Un arcobaleno che abbraccia due bambini felici e sorridenti. È questo il logo dell’Associazione “L’isola che c’è” che rappresenta la speranza e la gioia che si cerca di trasmettere ai piccoli pazienti dell’Hospice Pediatrico di Padova, pur nello loro difficili condizioni. “L’Associazione – spiega la Presidente de L’isola che c’è Stefania Bettin – è nata nel 2011, eravamo un gruppo di genitori con bimbi seguiti, o che lo sono stati in passato, dall’Hospice Pediatrico e insieme ad altri amici e volontari, abbiamo pensato di fare qualcosa per aiutare questo reparto, raccogliendo fondi, cercando di sensibilizzare attraverso l’organizzazione di eventi benefici per la realizzazione di progetti che rispondano ai bisogni clinico- assistenziali dei bambini ed il sostegno delle attività del personale che opera nel Centro Regionale di Cure Palliative pediatriche”.

L’Hospice pediatrico è, infatti, la prima ed unica esperienza in Italia, ed è una struttura residenziale dove i bambini del Veneto con malattie inguaribili e le loro famiglie, vengono accolti nel momento del bisogno in continuità di cura, di riferimento, di obiettivi e di scelte. “Il significato del nome che abbiamo scelto, L’isola che c’è – prosegue Bettin – vuole indicare che l’Hospice per noi è quel punto di riferimento, quel faro di luce che mancava fino al 2008 quando è nato. E’ importantissimo avere un centro in cui sei accompagnato sempre, hai una presenza e un aiuto costanti 24 ore su 24, sia quando i bambini stanno bene che quando stanno male”. Ma L’isola ha anche un altro logo: il dipinto di un albero, regalo di un piccolo paziente che lui stesso ha descritto così: “L’albero è il simbolo di vita con radici aggrappate saldamente alla terra (fonte di vita), il ramo secco è la rappresentazione di dolore e di malattia su sfondo giallo, simbolo di speranza che non muore mai, mentre lo sfondo rosso è sinonimo di amore per la vita, lotta, passione, forza e coraggio contro il dolore e la malattia”. In questi anni sono tanti i progetti realizzati dall’Associazione.

“Un impegno a cui teniamo molto – aggiunge la Presidente – è quello di riuscire a pagare il contratto di lavoro ad alcune figure professionali importanti del reparto come per esempio quelle per il supporto psicologico. Siamo anche riusciti ad acquistare macchinari indispensabili per la cura dei bambini oppure farmaci che non sono gratuiti o forniti dal servizio sanitario nazionale. Da due anni offriamo un breve soggiorno estivo per alcune famiglie dei pazienti. Con questi giorni in montagna diamo la possibilità di condividere tra persone che vivono situazioni simili e che si possono aiutare tra di loro, supportati anche dagli educatori e dagli infermieri. Tra i nostri obiettivi c’è quello di allargare il supporto alle famiglie in senso diretto, vedendo i bisogni di ciascuno nella vita quotidiana, di offrire di più anche a casa, cercando di capire cosa serve a ciascuno perché le malattie sono varie e non è semplice, ma noi puntiamo lontano, un passo alla volta”.

Fanny Xhajanka

About Giorgia Gay

Giornalista professionista, nata sulla carta ma con un'anima social e una passione per le web news

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