Home Padovano Malattie rare: apre a Padova il primo centro servizi in Italia

Malattie rare: apre a Padova il primo centro servizi in Italia

Si inaugura oggi a Padova il nuovo Centro servizi malattie rare, nel padiglione 6 del complesso sanitario ‘Ai Colli’ dell’Ulss 6 Euganea. Il Centro, prima esperienza in Italia di questo tipo, è nato per iniziativa dell’associazione p63 sindrome E.E.C. International Onlus, presieduta da Giulia Volpato, per offrire un punto di ascolto, di orientamento, di assistenza e di cura a quanti sono affetti da patologie genetiche poco diffuse, di difficile diagnosi e spesso ‘orfane’ di farmaci e cure.

Si definiscono ‘malattie rare’ le patologie che colpiscono in media una persona nota su 2 mila. Si calcola che in Veneto le persone affette da patologie rare, siano complessivamente 34 mila.

“Grazie alla collaborazione tra servizi pubblici e mondo associativo – ha commentato l’assessore regionale al sociale, in rappresentanza del presidente della Regione Veneto – è possibile offrire un centro di riferimento, gestito da persone competenti, motivate e specializzate, che possa orientare le famiglie, in particolare i genitori che scoprono i primi segnali di queste patologie, a conoscere e intraprendere i percorsi migliori per curare i loro figli. Obiettivo del centro e delle équipes che lo animano è sostenere la qualità della vita dell’intero nucleo familiare”.

Il centro si propone come punto di snodo della rete informativa,di consulenza e di presa in carico per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, ‘porta’ di accesso ai centri di eccellenza esistenti in Veneto e in Italia, nonché punto di riferimento per gli operatori delle diverse discipline sanitarie e sociali coinvolte, in sinergia con il Coordinamento regionale per le malattie rare in Veneto e l’Istituto superiore di sanità. Lo sportello sarà aperto al pubblico due giorni la settimana: il lunedì e il giovedì dalle 9 alle 14; gli altri giorni lavorerà su appuntamento e sarà gestito dagli operatori appositamente formati dall’associazione p63 sindrome E.E.C. International.