Un calcio alla distrofia di Duchenne

Il calcio d’inizio è stato dato da Marco, bambino di 4 anni colpito dalla distrofia muscolare di Duchenne. Poi il triangolare di calciotto tra la squadra dei sindaci, quella dei volontari dell’Avis e la formazione femminile delle Green Tose si è concluso con un cappotto. Gli avisini hanno battuto gli amministratori pubblici per 7 a 0. Ma mai come in questo caso il risultato è stato ininfluente. L’8 settembre sindaci e volontari sono infatti scesi in campo per battere la distrofia.

La cornice era quella dello Squero Party, festa organizzata dalla parrocchia di Morgano per raccogliere fondi a favore della Duchenne Parent Project, associazione di genitori con figli affetti da distrofia di Duchenne e Becker. L’obiettivo è sostenere la ricerca scientifica. L’unica strada possibile per riuscire a sconfiggere una malattia che ad oggi non ha cura. E l’unica speranza per Marco, figlio di Christian Zanon e Roberta Guarise, coppia di Morgano, lui rappresentante di 40 anni, lei impiegata di 35, e per tutti i bambini con una simile variante di distrofia muscolare. Christian e Roberta hanno affrontato un vero e proprio calvario tra gli ospedali di Treviso, Padova e Roma.

All’inizio si temeva che il piccolo avesse sviluppato una meningite. Poi la sentenza: Duchenne. Non esiste una cura. Si tratta di una malattia genetica rara che viene diagnosticata su un neonato maschio ogni 3.500. Verso gli 11 anni i ragazzi con la Duchenne sono costretti in sedia a rotelle. Con il passare del tempo, i muscoli non rispondono più ai comandi. Spesso bisogna ricorrere a un respiratore automatico. Ad oggi l’aspettativa di vita si aggira sui 30 anni. La sola speranza è data dalla ricerca scientifica: la sperimentazione in corso su nuovi farmaci sta aprendo uno spiraglio. E a Morgano è scattata una gara di solidarietà per sostenerla. Il Comune, la parrocchia e altri gruppi locali hanno “adottato” Marco e tutti i bambini con la stessa malattia. Negli ultimi tempi i genitori del piccolo hanno promosso una serie di iniziative volte a raccogliere fondi.

“La nostra forza è parlarne – spiegano Christian e Roberta – far conoscere e lottare per contribuire a finanziare la ricerca di una cura”. Dalla loro parte hanno una montagna di amici pronti a dare una mano. E in prima linea ci sono anche gli amministratori pubblici. L’8 settembre sono scesi in campo, tra gli altri, l’assessore regionale Federico Caner, Daniele Rostirolla (sindaco di Morgano), Marco Della Pietra (Spresiano), Matteo Guidolin (Riese) e Luciano Fregonese (Valdobbiadene). Poi il party si è concluso con una grande festa davanti alla chiesa, dove sono stati lanciati in cielo dei palloncini contro a distrofia muscolare. La speranza continua a salire.

Mauro Favaro

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