Home Padovano Malattie rare, comunicazione da premio con “L’Elefante blu”

Malattie rare, comunicazione da premio con “L’Elefante blu”

L’intervista a Manuela Vaccarotto, vice presidente dell’associazione Aismme Aps

L'elefante blu, Aismme Aps
L’elefante blu, Aismme Aps

L’Associazione Aismme Aps di recente ha vinto il Premio Omar (Osservatorio malattie rare) per la comunicazione sulle malattie rare e i tumori rari per la favola Elefante blu, che racconta in modo lieve le difficoltà dei bimbi che, a causa della loro malattia, devono affrontare ogni giorno una dieta rigida. La Vice Presidente Manuela Vaccarotto spiega come è nata la favola, ma anche la storia e gli obiettivi della sua Associazione.

Di cosa si occupa e quali sono le principali attività dell’Associazione Aismme Aps?

“La nostra Associazione è nata a Padova nel 2005 da un gruppo di genitori con figli affetti da malattie genetiche metaboliche. Offriamo sostegno e consulenze alle famiglie dei piccoli pazienti e alle persone affette. Svolgiamo un’attività di sensibilizzazione su queste patologie e sullo Screening Neonatale Esteso (SNE), lavoriamo per il miglioramento della cura e dell’assistenza, per la ricerca e la formazione sostenendo il Centro Screening e Cura delle MME di Verona. Facciamo parte del Coordinamento Nazionale per lo screening neonatale dell’Istituto Superiore di Sanità”.

Quali sono i traguardi più significativi che avete raggiunto?

“Sicuramente l’introduzione dello SNE, un test ora gratuito e per tutti i neonati in Italia anche grazie al nostro lavoro di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, della politica e del mondo medico-scientifico. Permette di identificare precocemente oltre 40 malattie metaboliche ereditarie assicurando un immediato trattamento salvavita. Sono patologie che hanno un decorso rapidissimo, che se non identificate in tempo portano alla compromissione irreversibile degli organi, con forti disabilità o la morte. Ogni anno vengono identificati oltre 350 neonati, che vengono così sottratti agli effetti negativi della patologia. E’ come se fossero tutti figli nostri”.

Quest’anno avete vinto il Premio Omar 2020 per la comunicazione su malattie e tumori rari di cosa si tratta?

“E’ un Premio nazionale che viene attribuito ogni anno a giornalisti, comunicatori, associazioni e società scientifiche che si siano distinti per la qualità dell’informazione sui temi delle malattie rare. Lo abbiamo già vinto nel 2016 per le campagne informative sullo SNE e quest’anno per la favola “Elefante blu”, elaborata con il Centro Clinico Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale di Verona, l’Azienda Sobi e la Casa Editrice Carthusia (qui a fianco la copertina). L’obiettivo di questa storia illustrata era per rendere più facile per i bimbi metabolici e per le loro famiglie affrontare la dieta salvavita. Spesso per i piccoli pazienti l’unica terapia è una dieta rigida da seguire per tutta la vita, che esclude molti alimenti che possono diventare un veleno. La nostra favola è destinata a loro, bimbi che non sono animaletti diversi, ma speciali elefantini blu, alle loro famiglie, ma anche alle maestre, agli amici e ai compagni di scuola, perché con le favole è possibile raggiungere il cuore di tutti”.

Quali sono le vostre iniziative e le vostre sfide per il futuro?

“L’estensione del numero delle malattie screenate alla nascita, ora 40, ottenere Centri di cura all’altezza della difficoltà di gestione di patologie così rare e complesse, con standard qualitativi omogenei. Senza dimenticare l’Europa, dove stiamo promuovendo il modello italiano di screening, che ha il maggiore numero in assoluto di malattie metaboliche screenate”.

Fanny Xhajanka