Venerdì 19 Maggio si svolgerà il convegno nazionale organizzato dall’Ulss 4 sull’osteogenesi e le malattie rare dell’osso
L’appuntamento è al centro congressi Kursaal di piazza Brescia, a Jesolo. L’Ulss 4 Veneto orientale organizza domani, venerdì 19 maggio, il convegno nazionale dal titolo “L’osteogenesi imperfetta e la gestione multidisciplinare delle malattie rare”.
L’evento, che ha come referente scientifico la dottoressa Tharita Da Ronch, vedrà riuniti professionisti dell’azienda, del Coordinamento Malattie Rare della Regione e alcuni tra i principali specialisti italiani di malattie rare dell’osso, in particolare dell’osteogenesi imperfetta e dei sistemi organizzativi per la gestione delle malattie rare.
Con questo convegno l’Ulss 4 incrementa la presenza nel panorama regionale e nazionale nella formazione al personale che si occupa di malattie rare. Si tratta dunque di una giornata di studio e di formazione nell’ambito della galassia delle malattie rare, sempre più numerose e difficili da diagnosticare, volta a rispondere alle necessità dei pazienti che sono in costante aumento. ”
“Nel territorio dell’Ulss 4, sono 1805 le persone affette da malattia rara certificata – spiega la dottoressa Da Ronch – “Le malattie rare generano disabilità, spesso anche notevoli, ed accompagnano la persona a vita. La ricerca e la formazione ci aiutano a migliorare le condizioni di vita di questi pazienti, in assenza di terapie, e ci consentono di aiutarli nel proprio territorio senza dover ricorrere al trasferimento in altre sedi”.
L’evento è realizzato anche grazie alla collaborazione con l’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (As.It.O.I.), che sarà rappresentata dal presidente Leonardo Panzeri e dai membri del comitato scientifico.
L’Ulss 4 il prossimo fine settimana sarà presente con i propri professionisti anche in due eventi organizzati da As.It.O.I., il 19 e 20 maggio, un meeting ortopedico al quale parteciperanno esperti italiani e francesi, e il convegno annuale dei soci.
