Il convegno vedrà la presenza di esperti da tutta Italia, ma anche la testimonianza dei giocatori della Nazionale di Powerchair Sport
Un meeting nazionale per discutere di malattie rare. L’appuntamento è sabato 30 settembre al Villaggio Marzotto a Jesolo. “Malattie rare: approcci clinico-diagnostici” è il titolo del convegno di studio e approfondimento.
Quello delle malattie rare è un problema, purtroppo, in costante crescita. Le persone affette da malattia rara sono purtroppo in aumento anche nel Veneto orientale. Negli ultimi 9 mesi sono stati 101 i nuovi casi diagnosticati che, se sommati ai casi già noti, elevano a 1906 il numero complessivo di pazienti affetti da malattia rara nel territorio della sola Ulss 4.
La continua crescita aumenta la complessità di gestione delle condizioni di vita dei malati e delle proprie famiglie e impone un’altrettanta costante e maggiore formazione dei professionisti della salute su tali malattie tuttora difficili da diagnosticare e da gestire.
Malattie rare, a Jesolo la testimonianza dei giocatori della Powerchair Sport
L’evento è organizzato dall’Ulss 4 in collaborazione con la Federazione Italiana Paralimpica di Powerchair Sport (FIPPS) che sarà presente con un intervento del medico federale e con la testimonianza di un giocatore affetto da malattia rara. Questo fine settimana si svolgerà anche il primo raduno della stagione sportiva 2023/2024 della nazionale italiana di Hockey in carrozzina la quale scenderà in campo per alcune partite di allenamento contro una rappresentativa della nazionale di Danimarca (campione del mondo in carica) e un gruppo di giovani promesse finlandesi degli Helsinki Outsiders.
Al meeting, coordinato dal responsabile scientifico Tharita Da Ronch, i professionisti dell’Ulss 4 insieme a colleghi di Padova, Pavia, Roma e di Telethon faranno il punto sulle malattie rare di cuore e polmoni e sulle nuove tecniche di genetica.
Nell’occasione verrà illustrato anche il percorso diagnostico-terapeutico strutturato all’interno dell’Ulss 4, in linea con il centro malattie metaboliche rare di Padova, nel quale viene diagnosticata in loco, senza far spostare i pazienti, la malattia di Anderson Fabry che può colpire più persone della stessa famiglia e creare gravi danni a vari organi, se però questa viene diagnosticata precocemente può essere curata.
