Fibrosi cistica, Verona guida la rivoluzione delle cure: l’aspettativa di vita dei pazienti oggi supera i 50 anni

Il Centro regionale veneto Aoui e la Lifc celebrano la giornata mondiale della lotta alla malattia genetica più diffusa al mondo, per la quale la speranza di vita è aumentata del 250% in mezzo secolo

Adamo Chiesa

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08.09.2025 - 17:10

Da sx Ortolani, Cipolli, Bravi e Bertolotti

In occasione della Giornata mondiale della lotta alla fibrosi cistica, il Centro regionale veneto con sede in Aoui Verona ha fatto il punto sui progressi terapeutici che hanno rivoluzionato la vita dei pazienti. Negli ultimi cinquant’anni, l’aspettativa di vita è passata dai 20 anni di metà Novecento a oltre 50, grazie alle nuove terapie mirate. Negli ultimi cinque anni, inoltre, non sono stati registrati decessi tra i pazienti con forme gravi della malattia. Il Centro “G. Mastella”, intitolato al pediatra veronese che dagli anni ’60 ha studiato la malattia conosciuta prima come mucoviscidosi, è nato nel 1975 e resta un punto di riferimento nazionale. Nel 2024 ha seguito 850 pazienti, metà provenienti da altre province, con una prevalenza di adulti e un 49% di maschi. L’unità dispone di 20 posti letto e gestisce diagnosi, presa in carico, formazione del personale sanitario, screening neonatale in tutta la regione e consulenze genetiche, con un budget annuo di oltre 17 milioni di euro, di cui più di 10 destinati ai farmaci. Da oltre 40 anni, la Lega italiana fibrosi cistica (Lifc) supporta i pazienti e le loro famiglie in Veneto e in Italia, collaborando con il Centro di Verona anche attraverso progetti di ricerca clinica e sperimentale. Solo in Veneto, l’associazione investe circa 500 mila euro all’anno tra Verona e Treviso. “Grazie alla ricerca e ai nuovi farmaci, la qualità di vita dei pazienti è notevolmente migliorata – spiega il dott. Marco Cipolli, direttore dell’Uoc Fibrosi cistica –. Circa l’80% dei pazienti oggi beneficia dei farmaci modulatori che curano la funzione respiratoria, e a ottobre partirà uno studio per le forme più rare e severe della malattia.” Anche Callisto Marco Bravi, direttore generale dell’Aoui Verona, sottolinea l’importanza della collaborazione con Lifc e della medicina personalizzata: “Verona e il Veneto sono pionieri, e il nostro Centro di ricerca segue circa mille studi, pronti a dare risposte a molte malattie rare.” Secondo Eugenio Bertolotti, membro del direttivo Lifc Veneto e nazionale, “il miglioramento delle cure ha radici venete profonde, con il modello del Centro di Verona che ha ispirato la legge nazionale del 1993 e ha fatto da apripista in Italia. L’obiettivo ora è garantire terapie innovative a tutti i pazienti, senza lasciare indietro nessuno.”

Il Centro “G. Mastella”, intitolato al pediatra veronese che dagli anni ’60 ha studiato la malattia conosciuta prima come mucoviscidosi, è nato nel 1975 e resta un punto di riferimento nazionale. Nel 2024 ha seguito 850 pazienti, metà provenienti da altre province, con una prevalenza di adulti e un 49% di maschi. L’unità dispone di 20 posti letto e gestisce diagnosi, presa in carico, formazione del personale sanitario, screening neonatale in tutta la regione e consulenze genetiche, con un budget annuo di oltre 17 milioni di euro, di cui più di 10 destinati ai farmaci.

Da oltre 40 anni, la Lega italiana fibrosi cistica (Lifc) supporta i pazienti e le loro famiglie in Veneto e in Italia, collaborando con il Centro di Verona anche attraverso progetti di ricerca clinica e sperimentale. Solo in Veneto, l’associazione investe circa 500 mila euro all’anno tra Verona e Treviso.

“Grazie alla ricerca e ai nuovi farmaci, la qualità di vita dei pazienti è notevolmente migliorata – spiega il dott. Marco Cipolli, direttore dell’Uoc Fibrosi cistica –. Circa l’80% dei pazienti oggi beneficia dei farmaci modulatori che curano la funzione respiratoria, e a ottobre partirà uno studio per le forme più rare e severe della malattia.”

Anche Callisto Marco Bravi, direttore generale dell’Aoui Verona, sottolinea l’importanza della collaborazione con Lifc e della medicina personalizzata: “Verona e il Veneto sono pionieri, e il nostro Centro di ricerca segue circa mille studi, pronti a dare risposte a molte malattie rare.”

Secondo Eugenio Bertolotti, membro del direttivo Lifc Veneto e nazionale, “il miglioramento delle cure ha radici venete profonde, con il modello del Centro di Verona che ha ispirato la legge nazionale del 1993 e ha fatto da apripista in Italia. L’obiettivo ora è garantire terapie innovative a tutti i pazienti, senza lasciare indietro nessuno.”