#GiovanioltrelaSM l’evento dedicato ai giovani con sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD e altre patologie correlate

Nuove Prospettive per affrontare la malattia e guardare con fiducia al futuro

Giulia Sciarrotta

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giulia.sciarrotta@lapiazzaweb.it

04.03.2025 - 08:11

Si terrà a Roma nei giorni 30 novembre e 1 dicembre il convegno nazionale #GiovanioltrelaSM, promosso da AISM, con il patrocinio di ANIMO, che si svolge dal 2009 ed è un’importante occasione per condividere e confrontarsi con altri ragazzi ed esperti. Durante i vari incontri, speaker d’eccezione offriranno nuovi punti di vista e ispirazioni, per coltivare la curiosità e creare nuove opportunità. Sono 34mila i giovani affetti da sclerosi multipla in Italia e, di questi, il 50% ha un’età compresa fra i 20 e i 40 anni. Si tratta di una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale e quando viene diagnostica causa un profondo smarrimento e stress. Per incoraggiare i giovani ragazzi, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha ideato il Progetto Giovani e ha creato una comunità interconnessa grazie agli eventi e ai social media. Soprattutto nel momento della diagnosi, i ragazzi esprimono la necessità di un supporto psicologico e spesso chiedono di poter accedere a terapie riabilitative personalizzate. Non esiste una soluzione unica adatta a tutti e garantire una buona rappresentatività dei pazienti coinvolti nella ricerca scientifica significa garantire un accesso equo a tutte le diverse esperienze di malattia. Per avere un’idea più precisa possibile del vissuto del pazienti e dei loro bisogni, Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), afferma: “Se il ‘paziente esperto’ può fare da ponte tra la scienza e la comunità di pazienti  in una visione più moderna di patient engagement, fare da ponte deve essere una responsabilità condivisa da tutti gli attori del sistema, che non deve e non può essere delegata solo a singoli. Ne va dell’efficacia stessa della ricerca, che dipende da una comprensione quanto più estesa possibile dell’esperienza di malattia delle persone, tanto più nell’era della medicina personalizzata ”. “Serve una nuova scienza con la persona e della persona, ispirata al modello di Ricerca Innovazione Responsabile MULTI-ACT”, riprende Zaratin. “Possiamo farlo e dobbiamo farlo. Non si può fare salute del cervello, prevenzione, modulare la progressione di malattie croniche e degenerative e croniche, se non si è capaci prima di tutto di fare questo”. Giulia Sciarrotta

Sono 34mila i giovani affetti da sclerosi multipla in Italia e, di questi, il 50% ha un’età compresa fra i 20 e i 40 anni. Si tratta di una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale e quando viene diagnostica causa un profondo smarrimento e stress.

Per incoraggiare i giovani ragazzi, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha ideato il Progetto Giovani e ha creato una comunità interconnessa grazie agli eventi e ai social media.

Soprattutto nel momento della diagnosi, i ragazzi esprimono la necessità di un supporto psicologico e spesso chiedono di poter accedere a terapie riabilitative personalizzate. Non esiste una soluzione unica adatta a tutti e garantire una buona rappresentatività dei pazienti coinvolti nella ricerca scientifica significa garantire un accesso equo a tutte le diverse esperienze di malattia. Per avere un’idea più precisa possibile del vissuto del pazienti e dei loro bisogni, Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), afferma: “Se il ‘paziente esperto’ può fare da ponte tra la scienza e la comunità di pazienti […] in una visione più moderna di patient engagement, fare da ponte deve essere una responsabilità condivisa da tutti gli attori del sistema, che non deve e non può essere delegata solo a singoli. Ne va dell’efficacia stessa della ricerca, che dipende da una comprensione quanto più estesa possibile dell’esperienza di malattia delle persone, tanto più nell’era della medicina personalizzata […]”.

“Serve una nuova scienza con la persona e della persona, ispirata al modello di Ricerca Innovazione Responsabile MULTI-ACT”, riprende Zaratin. “Possiamo farlo e dobbiamo farlo. Non si può fare salute del cervello, prevenzione, modulare la progressione di malattie croniche e degenerative e croniche, se non si è capaci prima di tutto di fare questo”.

Giulia Sciarrotta