Pedalata sociale: 2000 chilometri per sensibilizzare sul tema dell’Insonnia Familiare Fatale

Da Musile di Piave a Bilbao, passando per Verona, per sostenere la ricerca su una malattia genetica rara che ha colpito intere famiglie

Adamo Chiesa

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13.09.2024 - 15:55

La presentazione dell'iniziativa

Fabio Mariuzzo, socio dell’Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale (AFIFF), è oggi di passaggio a Verona durante il suo viaggio in bicicletta verso Bilbao, sede della Fundación Española de Enfermedades Priónicas. L’impresa, che lo vedrà percorrere oltre 2000 chilometri, è nata per creare una rete sinergica tra associazioni impegnate nella ricerca sulle malattie rare da Prioni, tra cui l’Insonnia Familiare Fatale (IFF). Il progetto è stato presentato questa mattina in Piazza Bra, dove Annamaria Molino, consigliera comunale per la Rete Città Sane-OMS, ha illustrato l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su queste patologie poco conosciute e spesso trascurate dal punto di vista dei finanziamenti per la ricerca. Presenti all’evento anche Giovanni Mariuzzo, presidente di AFIFF e padre di Fabio, e Gianluigi Zanusso, professore associato di neurologia all’Università di Verona. La pedalata solidale è volta a sostenere le famiglie colpite da questa malattia genetica letale, che ha toccato la vita di Fabio, il quale ha visto scomparire diversi parenti, tra nonni, zii e cugini, a causa dell’IFF. La sua missione non si limita al solo gesto sportivo, ma vuole rappresentare un simbolo di resilienza e speranza, volto a raccogliere fondi e consapevolezza su una malattia devastante e ancora priva di una cura. Oltre a Verona, il viaggio di Fabio prevede tappe in città come Milano e Montpellier, altrettanto rilevanti nella ricerca scientifica sulle malattie prioniche. Per sensibilizzare ulteriormente la cittadinanza veronese, questa sera si terrà un evento presso la chiesa di San Domenico al Corso, con la partecipazione di esperti come il dottor Zanusso e la genetista Daniela Zuccarello, che illustreranno gli sforzi compiuti dalla comunità scientifica per affrontare la malattia. L’AFIFF, dal 2012, è attivamente coinvolta in un progetto finanziato da Telethon, coordinato dal dottor Gianluigi Forloni dell’Istituto Mario Negri di Milano, che mira a sviluppare una cura farmacologica per l’IFF. La collaborazione tra istituzioni italiane e internazionali, come l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e la ASL di Treviso, rappresenta un passo fondamentale verso la creazione di una rete globale di ricerca. Iniziative come quella di Fabio Mariuzzo dimostrano che la battaglia contro le malattie rare non è solo una sfida medica, ma anche un impegno sociale e umano.

Il progetto è stato presentato questa mattina in Piazza Bra, dove Annamaria Molino, consigliera comunale per la Rete Città Sane-OMS, ha illustrato l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su queste patologie poco conosciute e spesso trascurate dal punto di vista dei finanziamenti per la ricerca. Presenti all’evento anche Giovanni Mariuzzo, presidente di AFIFF e padre di Fabio, e Gianluigi Zanusso, professore associato di neurologia all’Università di Verona.

La pedalata solidale è volta a sostenere le famiglie colpite da questa malattia genetica letale, che ha toccato la vita di Fabio, il quale ha visto scomparire diversi parenti, tra nonni, zii e cugini, a causa dell’IFF. La sua missione non si limita al solo gesto sportivo, ma vuole rappresentare un simbolo di resilienza e speranza, volto a raccogliere fondi e consapevolezza su una malattia devastante e ancora priva di una cura.

Oltre a Verona, il viaggio di Fabio prevede tappe in città come Milano e Montpellier, altrettanto rilevanti nella ricerca scientifica sulle malattie prioniche. Per sensibilizzare ulteriormente la cittadinanza veronese, questa sera si terrà un evento presso la chiesa di San Domenico al Corso, con la partecipazione di esperti come il dottor Zanusso e la genetista Daniela Zuccarello, che illustreranno gli sforzi compiuti dalla comunità scientifica per affrontare la malattia.

L’AFIFF, dal 2012, è attivamente coinvolta in un progetto finanziato da Telethon, coordinato dal dottor Gianluigi Forloni dell’Istituto Mario Negri di Milano, che mira a sviluppare una cura farmacologica per l’IFF. La collaborazione tra istituzioni italiane e internazionali, come l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e la ASL di Treviso, rappresenta un passo fondamentale verso la creazione di una rete globale di ricerca.

Iniziative come quella di Fabio Mariuzzo dimostrano che la battaglia contro le malattie rare non è solo una sfida medica, ma anche un impegno sociale e umano.