L’intervista a Elena Gianello dell'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica sezione Padova
volontarie aisf padova
La referente di Aisf Odv sezione Padova, Elena Gianello, spiega la nascita, le attività, gli obiettivi dell’Associazione che è attiva a livello territoriale per essere il più vicina possibile ai malati e a livello istituzionale per dare dignità e riconoscimento ai pazienti fibromialgici. Come è nata la vostra Associazione?“L'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, è nata come ONLUS nel 2005 a Milano, divenuta ODV con la riforma del terzo settore. Nel corso degli anni sono sorte numerose sezioni locali a carattere provinciale, come la sezione di Padova avviata nel marzo 2018, per portare anche in questo territorio visibilità e sostegno ai malati di Fibromialgia. AISF vuole rendere possibile un adeguato approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale, offrendo informazioni per conoscere la malattia, gestirla e migliorare le condizioni di vita dei pazienti. L’Associazione assume un ruolo fondamentale in un paese come l’Italia, uno dei pochissimi in Europa e nel mondo, in cui il Ministero della Sanità non ha ancora riconosciuto la fibromialgia come malattia cronica e invalidante”.La sindrome fibromialgica colpisce circa 2 milioni di italiani di qualunque età e sesso. Cos’è e quali sono i sintomi?“La fibromialgia è una patologia caratterizzata da dolore cronico, diffuso in tutte le parti del corpo, rigidità, importante stanchezza, disturbi del sonno con frequenti risvegli notturni e sonno non riposante, altri vari sintomi corporei, disturbi cognitivi, a volte ansia e depressione, e una riduzione delle capacità nello svolgimento delle attività della vita quotidiana, fino a sperimentare un rallentamento delle funzioni esecutive e cognitive, impattando fortemente la qualità di vita”.Quali sono le vostre più importanti attività?“Ascoltare il paziente che spesso si trova in un isolamento sociale e relazionale dovuto all’incomprensione di questa malattia. Lo sportello telefonico fornisce le prime indicazioni per una corretta diagnosi e aiutano il paziente a comprendere come porsi nei riguardi della malattia e della terapia. L’attività più importante poi è quella dell’educazione alla gestione dei sintomi, attraverso incontri con specialisti e proposte di attività di gruppo.Dal 2021 a Padova, AISF è all’interno della “Rete Utenti Per Caso” per dare, dove possibile, risposte a chi ha bisogno, trovando soluzioni in collaborazione con altre realtà di volontariato del territorio”. Fanny Xhajanka
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