Malattie rare, l’Azienda Ospedale Università promossa a pieni voti
Un altro traguardo importante per la sanità padovana. L’Azienda Ospedale Università di Padova è presente in 22 delle 24 reti europee per la cura delle malattie rare, le Ern (european reference networks) che collegano più di 600 strutture sanitarie. E’ la prima in Italia e tra le prime in Europa per ERN di cui è partecipe. A festeggiare il risultato, assieme al direttore generale Giuseppe Dal Ben e ai referenti dei centri, anche l’assessore regionale alla Sanità Manuela Lanzarin che ha confermato che la Regione sarà sempre al fianco di Padova.
Il percorso
Nel 2017 sono stati attivati gli European Reference networks [ERN] sulle Malattie Rare: network virtuali che hanno messo in rete tra loro gli istituti di eccellenza europei per la qualità e la quantità delle prestazioni erogate ai pazienti affetti da tali patologie.
Il Veneto è una delle prime regione italiane ad aver messo in campo la Rete Regionale per l’assistenza alle malattie rare e ad aver istituito il Centro di Coordinamento Regionale con l’annesso registro.
È di particolare rilievo il fatto che questo ruolo, quantitativamente e qualitativamente rilevante, sia stato confermato anche dopo il primo processo di valutazione e monitoraggio quinquennale.
Si tratta di un percorso di continuo raffinamento dell’attività di cura, assistenza, ricerca, formazione e informazione che la Regione del Veneto è determinata a perseguire e che vede nell’Azienda di Padova una delle più rilevanti interpreti.
I progetti futuri
Promozione di un percorso di miglioramento della qualità nell’ambito della gestione degli ERN, i cui riflessi potranno portare benefici all’attività erogata all’interno dell’Azienda.
Il percorso non è richiesto all’Ente di valutazione, ma è l’Azienda che intende attuarlo. Il percorso avrà durata triennale e si propone di analizzare tutti i requisiti previsti e la qualità delle risposte date.
Si darà priorità a quei requisiti per i quali è stato riportato un punteggio basso o che comunque saranno considerati prioritari nelle aree di intervento, facendo in particolare riferimento «ai suggerimenti di miglioramento» risultati comuni a tutti gli ERN.
Intervento di sistema
Sarà, inoltre, programmato un intervento di sistema su quattro grandi ambiti. La scelta dei seguenti quattro ambiti tiene conto, oltre che dei risultati del processo di valutazione e monitoraggio, anche degli obiettivi che l’UE ha dato a tutti gli ERN.
- la “cultura” dei dati clinici; - la telemedicina; - la gestione dei registri ERN; - la transizione del paziente pediatrico/adolescente verso l’età adulta.
La realizzazione avverrà attraverso un percorso formativo dedicato che si pone l’obiettivo di creare una cultura diffusa dei principi della qualità
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Un altro traguardo importante per la sanità padovana. L’Azienda Ospedale Università di Padova è presente in 22 delle 24 reti europee per la cura delle malattie rare, le Ern (european reference networks) che collegano più di 600 strutture sanitarie. E’ la prima in Italia e tra le prime in Europa per ERN di cui è partecipe. A festeggiare il risultato, assieme al direttore generale Giuseppe Dal Ben e ai referenti dei centri, anche l’assessore regionale alla Sanità Manuela Lanzarin che ha confermato che la Regione sarà sempre al fianco di Padova.
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