Servono 150mila euro per curare la piccola Isabel di Montegrotto

L’appello dei genitori della bambina di Montegrotto affetta da una rara malattia. Attivata una raccolta fondi

C’è una speranza per la piccola Isabel, ma servono fondi per la cura. Una corsa contro il tempo quella dei genitori, Juliano e Rita, della bimba di due anni e mezzo di Montegrotto. Da qualche settimana è attiva allora una preziosa raccolta fondi per curare la bambina. “Da luglio dell'anno scorso, nostra figlia si è ammalata gravemente di una malattia metabolica mitocondriale rara degenerativa chiamata sindrome di Leigh, che purtroppo colpisce i bambini nella fase iniziale della loro crescita”, raccontano i genitori. “Era una bambina di un anno e mezzo che stava iniziando a scoprire il mondo. E poi l’incubo. Isabel è stata ricoverata da luglio a ottobre, comprese due volte in terapia intensiva e un mese intubata. Da quando siamo a casa, Isabel è più serena e ci mostra la sua forza e la voglia di vivere ogni giorno. Purtroppo, non cammina, non vede più, non parla, mangia e prende i farmaci mediante il sondino nasogastrico”. Alle tante difficoltà quotidiane, Isabel, a causa dei danni neurologici dati dalla malattia, soffre anche di epilessia con alti e bassi. “Finalmente si concretizza la speranza di un aiuto in più per questa malattia mediante uno studio sperimentale intrapreso dalla dottoressa Anna Ardissone dell'Istituto Besta di Milano, basato sulla somministrazione di una sostanza che può aiutare a far funzionare la proteina difettosa, causa della malattia di Isabel. Questo studio è un trial sperimentale che andrebbe ad aiutare non solo Isabel, ma tutti i bambini affetti da patologie simili”. Tramite la piattaforma “gofundme” i genitori hanno attivato una raccolta fondi che fissa come obiettivo minimo da raggiungere: quota 150 mila euro. “Chiediamo questo sforzo d'amore affinché Isabel e tutti i bambini affetti da malattie metaboliche rare degenerative possano vivere più a lungo e possano trovare la normalità crescendo con meno difficoltà. Abbiamo attivato questa raccolta fondi per trovare il finanziamento necessario a supportare questo trial, in modo che possa essere avviato nel più breve tempo possibile”. Andrea Fedrigo